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我和我的妥瑞氏

  • 劇情片生活
  • 120分鐘
  • 影片將鏡頭對準妥瑞氏癥,紀錄片跟隨拍攝了兩位妥瑞氏…影片將鏡頭對準妥瑞氏癥,紀錄片跟隨拍攝了兩位妥瑞氏癥患者的真實故事,直面了妥瑞氏癥帶來的病恥感,以及抽動所帶來的生活困境。攝制組通過一年的記錄,呈現了兩位主人公是如何通過自身對抗他人的誤解,并與自身達成和解的故事。自患病起,影片的主人公苗譽齊的父母便帶他在全世界四處求醫。他輾轉在各大醫院,同時也因為妥瑞氏癥所帶來的叫聲和抽動不斷被學校勸退。但苗譽齊的父母從未放棄,用陪伴和愛鼓勵他重新回歸社會。通過拍攝,苗譽齊第一次遇見了同樣患有妥瑞氏癥的其他人,他的人生就此開始改變。另一名主人公劉亦果同樣是多年的妥瑞氏癥患者,因為疾病,她的求職之路充滿坎坷,每次面試的最后,常會因為妥瑞氏癥而遭拒絕。妥瑞氏癥,作為一種神經系統障礙,并沒有被定義為精神殘疾,也沒有像殘疾證那樣的就業優待。但劉亦果從未放棄,她決心用行動證明妥瑞氏癥患者,同樣能和正常人一樣工作、生活。在拍攝兩位主人公的故事之余,攝制組也向全網發起了更多的妥友采訪征集。這一次,數十位妥瑞氏癥患者拋下病恥感,勇敢直面鏡頭,講述了他們和妥瑞氏癥共處的故事。“那天陽光明媚,謝書豪和露真華兩位導演采了妥瑞氏癥群體,激動地和我說,有人專門為了這個采訪從臺灣飛過來。”導演秦博回憶,大家中午結束后一起吃飯,都控制不住自己,食堂里此起彼伏的聲音,“那個時候我是一個異類。我突然有一種幸福感,就是要做社會現實題材的紀錄片,再難也要做。”攝制組希望,通過這樣的行動和參與者的講述,幫助更多的年輕妥瑞氏癥患者和他們的家長,走出妥瑞氏癥的病恥感,正確對待疾病,減輕心理焦慮,并呼吁公眾正確認識和對待身邊的抽動癥患者。詳情

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